En sjukdom jag aldrig blir frisk från

Det är inga huge news men jag har en sjukdom som heter Alopeci. Jag upptäckte den första kala fläcken i hårbotten när jag var 12 år och när jag var 15 år hade den vuxit sig så stor att jag var tvungen att skaffa peruk.

"Var tvungen" är förstås en definition man kan fundera över, för naturligtvis var det ingen som tvingade mig. Men att tappa hår är mer känslosamt än man kanske kan tänka sig om man inte är drabbad själv. Speciellt i tonåren. Jag är förstås glad att jag inte har råkat ut för något värre, men för den sakens skull vill jag inte förringa det jag har växt upp med. Eller utan.

Anledningarna till att man tappar hår på det här sättet är lite oklara, men man misstänker stress, psykisk stress. Ofta har personer som tappar håret varit med om någon omstörtande eller traumatisk händelse eller upplevt en lång pressande period. Alopeci har också viss ärftlighet. 20 % av de som drabbas kan namnge en eller flera släktingar som också drabbats. Jag är en av dem. Min pappa har också alopeci, på hakan.

Våren 2012 var min sjukdomssituation så pass bra att jag senare den sommaren valde att sluta med peruk. Det var en enorm frihetskänsla. Jag använde min frihet till att under hösten lära mig simma och att därefter utöva sporter som inkluderar simning. Det har tillfört så otroligt mycket till mitt liv! I vattnet har jag upplevt så mycket glädje, passion och tillfredsställelse. Jag har fått många nya vänner.

De senaste veckorna har jag inte mått så bra. Jag har varit stressad, ätit dåligt, tränat mycket begränsat och haft väldigt lite egen tid. Jag har inte jobbat särskilt mycket men jag har heller inte haft någon semester att tala om den här sommaren. Och jag har tappat hår. Det gör alla, det är inte konstigt. Men på min hårborste har det varit mycket mer hår än det brukar vara.

Jag har sen den första fläcken dök upp aldrig varit helt frisk. Kommer antagligen aldrig bli det heller. Fläckarna rör sig långsamt runt på mitt huvud. Ibland är de större, ibland är de mindre. Varje gång fläckarna rör sig håller jag andan och hoppas att de inte ska stanna på någon framträdande plats. Jag är så jävla rädd att det ska hända. Och jag får ont i magen varje gång jag hittar ett nytt ställe av blank hud på huvudet. Jag lever alltid i ovisshet.

Ganska länge har jag saknat hår på en liten fläck högt upp på bakhuvudet. Ingen jättebig deal. Men nu har min känsla av att jag har tappat ovanligt mycket hår visat sig stämma. Ett par mindre fläckar i anslutning till den förra, liksom en stor kal fläck längre ner i nacken, har bildats. Jag ser ut som en förbannad Schweizerost i hårbotten. Jag vill gråta men det hjälper förstås inte.

Jag har så mycket. Jag har ett så rikt liv. Min uppväxt har varit fantastisk, min familj har varit trygg. Är trygg. Jag lever volvo-, villa-, vovvedrömmen med en underbar man. Min ekonomi är bra och jag är frisk i övrigt. Jag reser och upplever, jag har massor av vänner som bryr sig om mig och jag sover gott på nätterna. Jag mår bra. Nej, jag mår fantastiskt. I det stora hela alltså. Men jag saknar hår och jag är rädd.

Så mycket av en människas identitet sitter i håret. Jag vill inte ha peruk igen. Jag vill inte tvingas skaffa någon edgy frisyr med halva huvudet rakat bara för att jag måste. Jag vill inte sticka ut. Jag vill fortsätta simma, fortsätta känna regndroppar i hårbotten, fortsätta att svettas och träna utan att behöva fixera peruken med en keps. Fortsätta vara den Sofia jag har fått vara sedan 2012.

Jag försöker tänka att jag är vacker som jag är. Det är antagligen ingen annan än jag som bryr sig om att jag har alopeci. Jag kämpar varje dag för att inte låta känslan av att världen går under ska få ta över. Tankar jag väldigt sällan delar med någon. Men nu har jag delat en del och det känns skönt.

Tack för att du tog dig tid att läsa!